มูลนิธิเพื่อเด็กพิการ

กว่าจะมาเป็น มพก.

โรงพยาบาลเลิดสิน ที่พักพิงแห่งแรก เด็กสมองพิการจำนวนมากที่ต้องใช้เวลานานในการฟื้นฟูบำบัดหลังจากการผ่าตัด ซึ่งเด็กเหล่านี้ต้องอยู่โรงพยาบาลตามลำพัง บ้างก็ขาดเรียน ขาดการกระตุ้นพัฒนาการที่เหมาะสมตามวัยของเด็ก ต่างเป็นผลให้เด็กๆ ขาดการพัฒนาการทางด้านจิตใจ และร่างกาย เด็กบางคนเกิดการซึมเศร้า ท้อแท้ บ้างก็คอยผู้ปกครองด้วยความหวัง แต่ผู้ปกครองก็ไม่สามารถมาดูแลที่โรงพยาบาลได้ จากสภาพปัญหาต่างๆ ยิ่งเป็นผลให้เด็กสมองพิการเหล่านั้นยิ่งด้อยโอกาสในการพัฒนาทั้งด้านสังคม อารมณ์ จิตใจ และสติปัญญา ถึงแม้ว่าเขาจะได้รับการฟื้นฟูทางร่างกายแล้วก็ตาม

คุณหมอประพจน์ เภตรากาศ และคณะเจ้าหน้าที่เกี่ยวข้องในโรงพยาบาลเลิดสิน จึงได้ริเริ่ม “โครงการฟื้นฟูเด็กสมองพิการ” ในปี 2525 ซึ่งนับว่าเป็นก้าวแรกของการทำงานพัฒนาเด็กสมองพิการสังคมไทย โดยมุ่งเน้นในการพัฒนาฟื้นฟูที่ตัวเด็กพิการทั้งทางร่างกาย จิตใจ อารมณ์ และสังคม ควบคู่กันไป

ถึงแม้ว่าโครงการฟื้นฟูเด็กสมองพิการได้อยู่ในความดูแลของโรงพยาบาลเลิด สิน นับตั้งแต่ปี 2525 ถึง ปี 2529 แต่ในการจัดการและการดำเนินงาน เป็นไปในรูปแบบกึ่งอาสาสมัคร ทั้งนี้ เนื่องจากเจ้าหน้าที่ของศูนย์ฟื้นฟูฯ ไม่ได้อยู่ในระบบการทำงานของโรงพยาบาล เจ้าหน้าที่ศูนย์ฟื้นฟูฯ ส่วนมากเป็นผู้ที่สนใจ และศรัทธาต่อแนวคิดในการช่วยเหลือสังคมและการฟื้นฟูพัฒนาเด็กพิการทั้งร่าง กาย และจิตใจไปพร้อมๆ กัน

ด้วยพลังศรัทธาของเจ้าหน้าที่และคณะกรรมการของศูนย์ฯ ทำให้การฟื้นฟูของศูนย์ฯ ดำเนินไปด้วยดีและด้วยการทำงานที่ขยันขันแข็งของเจ้าหน้าที่ ทำให้เด็กที่อยู่ในศูนย์ฯ มีการพัฒนาอย่างเด่นชัด ซึ่งเป็นเหตุให้ผู้ปกครองมีความพึงพอใจขึ้น แต่ในขณะเดียวกันก็โยนภาระให้กับเจ้าหน้าที่มากขึ้น เจ้าหน้าที่ทำงานหนักมากเพราะจำนวนเด็กมีมาก แต่ข้อจำกัดด้านงบประมาณและสถานที่ จึงไม่สามารถขยับขยายหรือเพิ่มจำนวนเจ้าหน้าที่ให้เพียงพอกับปริมาณเด็กที่ มีอยู่ในศูนย์ฯ และเป็นปัญหาที่ต้องปรับปรุงแก้ไขอย่างเร่งด่วน

ต่อมาเมื่อมีการดำเนินงานอย่างจริงจัง และมีระบบการทำงานที่ดีขึ้น เพื่อความยั่งยืนในการช่วยเหลือเด็กสมองพิการ ดังนั้นศูนย์ฟื้นฟูเด็กพิการ จึงได้จัดตั้งเป็นมูลนิธิเพื่อเด็กพิการที่ถูกต้อง เมื่อวันที่ 17 กรกฎาคม 2529

ศูนย์การฟื้นฟูเด็กสมองพิการจึงนับว่าเป็นจุดก่อเกิดของมูลนิธิเพื่อเด็ก พิการ โดยมีโรงพยาบาลเลิดสินเป็นผู้ที่ให้ที่พักพิงแก่พวกเรา เปรียบเสมือนเป็นบ้านหลังแรกของเรา และหากไม่มีเจ้าหน้าที่ของศูนย์ฯ งานด้านฟื้นฟูและพัฒนางานเด็กสมองพิการก็คงไม่พัฒนามาถึงวันนี้ได้

บ้านซอยน้อมจิต เป็นบ้านหลังที่สองของเรา หลังจากที่ได้ย้ายมาจากโรงพยาบาลเลิดสิน ในปี 2529 และมีการจดทะเบียนเป็นมูลนิธิอย่างถูกต้องตามกฎหมาย นั่นย่อมหมายถึงเราได้มีสถานภาพทางสังคมอย่างถูกต้อง ในขณะเดียวกัน ทั้งภาครัฐ เอกชน และประชาชนก็สามารถตรวจสอบเราได้เช่น จากโครงการเล็กๆ ได้พัฒนามาเป็นมูลนิธิฯ โดยมีโครงสร้างองค์กรที่ประกอบด้วยคณะกรรมการและเจ้าหน้าที่มีการกำหนดทิศ ทางการทำงาน มีนโยบายและวัตถุประสงค์ขององค์กรอย่างชัดเจนเป็นสิ่งสำคัญที่เราต้องมีการ ทบทวนการทำงานที่ผ่านมา เพื่อที่มูลนิธิฯ จะได้ทำโครงการและกิจกรรมที่สอดคล้องกับสภาพปัญหาและสถานการณ์ของเด็กพิการ ในสังคมไทย ดังนั้นในช่วงการดำเนินงานของบานซอยน้อมจิตจึงเป็นก้าวที่สองของมูลนิธิฯ ซึ่งได้มีการปรับเปลี่ยนการดำเนินงาน รวมถึงทิศทางการทำงาน ยุทธศาสตร์ วิธีการทำงานและกิจกรรมต่างๆ และในขณะเดียวกันได้มีการพัฒนาการจัดการองค์กร เพื่อให้เกิดการสนับสนุนการทำงานของมูลนิธิฯ อย่างแท้จริง

จากก้าวแรก ของมูลนิธิฯ ที่มีศูนย์ฟื้นฟูเด็กสมองพิการโดยเน้นที่การฟื้นฟูพัฒนาการเรียนรู้และการ ให้บริการกายภาพบำบัดแก่เด็กเป็นรายกรณีตามลักษณะ และปัญหาของเด็กโดยตรง ซึ้งการให้บริการต่างๆเหล่านี้เป็นผลดีต่อเด็กโดยตรง ทำให้ผู้ปกครองจำนวนมากต้องการส่งเด็กมาที่ศูนย์ฯ ซึ่งเป็นผลให้มูลนิธิฯต้องมีค่าใช้จ่ายมากขึ้น และรับผิดชอบต่อเด็กมากขึ้น ในขณะเดียวกัน ก็มีผู้ปกครองหลายเท่าก็ผลักภาระมาให้มูลนิธิฯโดยการส่งเด็กมาที่ศูนย์ฯและ ละทิ้งเด็กให้อยู่กับมูลนิธิฯซึ่งเป็นผลร้ายต่อจิตใจของเด็กเป็นอย่างยิ่ง และในขณะที่ทางมูลนิธิฯเองก็ไม่สามารถรับเด็กเพิ่มขึ้นได้ ทั้งนี้ด้วยข้อจำกัดทางด้านงบประมาณและจำนวนเจ้าหน้าที่ เมื่อมูลนิธิฯต้องมีงานมากขึ้น ทั้งมูลนิธิฯ และเจ้าหน้าที่จึงต้องเป็นฝ่ายตั้งรับต่อปัญหาเด็กพิการ ซึ่งเป็นผลให้การทำงานในการสร้างสำนึกและทัศนคติที่ดีต่อเด็กพิการ ไม่สามารถบรรลุเป้าหมายประสงค์เท่าที่ควร ดังนั้นมูลนิธิฯจึงได้มีการปรับทิศทางการทำงาน เพื่อให้เกิดการส่งเสริมการสร้างสำนึกและทัศนคติของสังคมที่ถูกต้องต่อเด็ก พิการ โดยได้หันมาให้ความสำคัญต่อครอบครัวและชุมชนในการฟื้นฟูเด็กพิการ และในขณะเดียวกันได้มีการทำงานรณรงค์เผยแพร่มากขึ้น นอกจากนั้นได้มีการพัฒนาโครงการฟื้นฟูเด็กพิการโดยชุมชน ที่อำเภอบัวใหญ่จังหวัดนครราชสี่มา โดยได้มีการทำงานร่วมกับโรงพยาบาลชุมชนและหน่วยงานของรัฐอย่างจริงจัง จากรูปธรรมและบทเรียนจากโครงการที่บัวใหญ่ ได้ส่งผลต่อการรณรงค์เผยแพร่ต่อสังคมในการสร้างความเข้าใจต่อปัญหาเด็กพิการ ในระดับกว้างได้เป็นอย่างดีขณะเดียวกันก็ได้มีการขยายโครงการไปในพื้นที่ อื่น โดยได้นำบทเรียนจากโครงการบัวใหญ่ไปปรับใช้ในโครงการอื่น นอกจากนั้นได้มีการจัดปรับการทำงานของศูนย์ฯเพื่อให้สอดคล้องต่อสถานการณ์ มากขึ้น โดยได้มีการติดต่อประสานงานกับหน่วยงานอื่นๆ เพื่อการส่งต่อเด็กพิการไปยังหน่วยงานที่เกี่ยวข้องและรับผิดชอบโดยตรง เป็นผลให้มูลนิธิฯได้ทำงานเชิงรุกมากขึ้น เช่น การฝึกอบรมให้ผู้ปกครองได้ทำกายภาพบำบัดให้แก่เด็กของตนเอง และมีส่วนร่วมในความรับผิดชอบของครอบครัวมากขึ้น นอกจากนั้นผลจากการติดต่อประสานงานกับหน่วยงานต่างๆ ทำให้เกิดกิจกรรมร่วมกับองค์กรด้านเด็กพิการอื่นๆ ได้แก่การจัดแสดง “ศิลปะเพื่อเด็กพิการ”ปี พ.ศ. 2531 เป็นครั้งแรก ซึ้งได้รับความสนใจจากภาครัฐและสาธารณชนเป็นอย่างมาก และได้มีการดำเนินงานกันต่อมากอีกหลายครั้ง นอกจากนั้นก็ได้มีการจัด “ค่ายเยาวชนคนพิการ”ร่วมกับองค์กรด้านความพิการต่างๆซึ่งได้รับความสนใจจาก เด็กพิการเอง และได้เปิดช่องทางใหม่ให้สังคมได้รับรู้ถึงศักยภาพของเด็กพิการอีกด้วย จากการทำงานด้านเผยแพร่และรณรงค์มากขึ้น มูลนิธิฯพบว่า เมื่อสังคมเข้าใจปัญหาด้านเด็กพิการมากขึ้น การสนับสนุนการทำงานด้านพัฒนาฟื้นฟูเด็กพิการก็มีมากขึ้น ดัง นั้นจึงมีการสนับสนุนทั้งด้านงบประมาณและสิ่งของจากสังคมมากขึ้นเช่นกัน ซึ่งนับว่าเป็นการพัฒนาการระดมทุนภายในสังคมไทยในระดับที่กว้างขึ้น

ใน ขณะที่มีการจัดปรับทิศทางและการดำเนินงานของมูลนิธิฯ ภายในองค์กรเองก็ได้มีการปรับโครงสร้าง และบทบาทหน้าที่ของเจ้าหน้าที่ เพื่อให้สอดคล้องกับงาน และเป็นการให้การสนับสนุนการทำงานของเจ้าหน้าที่ให้บรรลุตามเป้าประสงค์ นอกจากนั้นได้มีการพัฒนาระบบการทำงานภายในของเจ้าหน้าที่ ซึ่งรวมถึงการส่งเสริมศักยภาพและสวัสดิการของเจ้าหน้าที่

เมื่อการทำงานของมูลนิธิฯได้ขยายมากขึ้น ความสนใจและการสนับสนุนจากหน่วยงานต่างๆ และจากสาธารณะก็มีมากขึ้น ยิ่งเป็นผลทำให้มูลนิธิฯ ต้องคิดค้นและแสวงหาแนวทางใหม่ เพื่อทำงานด้านเด็กพิการได้รอบด้านมากขึ้น อย่างน้อยก็เพื่อให้เกิดประโยชน์ และองค์ความรู้ใหม่ในการแก้ไขปัญหาด้านเด็กพิการให้มีประสิทธิภาพ

ดังนั้นเมื่องานขยาย คนทำงานมีมากขึ้น เด็กที่มารับบริการก็มีเพิ่มขึ้นสถานที่ที่เคยใหญ่โตและสามารถรองรับงาน ต่างๆได้ก็กลับเล็กลง จึงถึงเวลาที่จะขยับขยายกันอีกครั้ง

ในปี 2531 เราได้ย้ายมาสู่บ้านหลังที่ 3 ที่ซอยลาดพร้าว 87 ที่ใหญ่ขึ้นและมีบริเวณให้เด็กและผู้ปกครองได้ทำกิจกรรมร่วมกัน ในขณะเดียวกันโครงการต่างๆ ก็ถูกพัฒนาขึ้นอีกหลายโครงการ เพื่อรองรับแนวคิดและทิศทางใหม่ๆ พัฒนาพื้นฟูเด็กสมองพิการ

ในช่วง 5 ปี ของบ้านซอยลาดพร้าว 87 นี้ นับว่าเป็นช่วงของการค้นหารูปแบบที่เหมาะสมของการฟื้นฟูเด็กพิการในชุมชน (Community – Based Rehabilitation) ทั้งนี้เป็นผลมาจากการบทเรียนจากโครงการฟื้นฟูเด็กพิการโดยชุมชนที่อำเภอบัว ใหญ่ จึงได้มีการสำรวจและขยายโครงการไปยังอำเภอศรีบุญเรือง จ.หนองบัวลำภู โดยได้เอารูปแบบและประสบการณ์จากบัวใหญ่ มาปรับใช้ และคิดค้นรูปแบบที่เหมาะสมกับสภาพพื้นที่และปัญหาของศรีบุญเรื่อง

งาน ฟื้นฟูเด็กพิการโดยชุมชน (CBR) ของมูลนิธิฯได้รับการยกย่องว่าเป็นโครงการที่เหมาะสมและมีประสิทธิผลมากจาก ประสบการณ์งาน CBR ในพื้นที่ จึงได้นำมารณรงค์เผยแพร่ต่อสังคมวงกว้างและในเชิงนะโยบาย นอกจากนี้มูลนิธิฯ ยังได้เอาประสบการณ์ CBR ในชนบทมาริเริ่มโครงการ CBR ในชุมชนเมือง โดยปรับรูปแบบใหม่ให้เข้ากับงานในชุมชนเมือง

ในขณะเดียวกันก็ได้พัฒนาหารูปแบบที่เหมาะสมต่อการส่งเด็กคือสู่ครอบครัว เมื่อมูลนิธิฯ ไม่สามารถรับเด็กประจำพักค้างที่มูลนิธิฯได้ การคิดค้นงานด้านส่งเสริมศักยภาพครอบครัวเพื่อรองรับเด็กพิการ เป็นเรื่องจำเป็นอย่างยิ่ง ดังนั้นมูลนิธิฯจึงได้มีการจัดอบรมผู้ปกครองเด็กพิการ อย่างสม่ำเสมอทั้งทางด้านฟื้นฟูกายภาพบำบัด การฟื้นฟูด้านอารมณ์ จิตใจของเด็กโดยทำความเข้าใจต่อผู้ปกครองในเรื่องสภาพความเป็นจริงของเด็ก พิการ ในขณะเดี่ยวกันก็มีการสนับสนุนกิจกรรมโครงการดนตรีเพื่อคนพิการ (Asia Wataboshi Music Festival) ซึ่งเป็นการประสานงานกับต่างประเทศในระดับสากลมากขึ้น โดยมีการคัดเลือกคนพิการที่มีความสามารถด้านดนตรีไปร่วมในงาน Wataboshi ซึ่งในปี 2540 มูลนิธิฯ ได้เป็นเจ้าภาพในการจัดโดยมีผู้เข้าร่วมจาก 15 ประเทศ ได้รับความสนใจทั้งสื่อมวลชนในและต่างประเทศอย่างมาก โครงการนี้ก็ทำกันอย่างต่อเนื่องจนถึงปัจจุบันนี้

นอกจากนั้น มูลนิธิฯ ยังได้รับการสนับสนุนจากโครงการทอผ้า Saori ซึ่งเป็นโครงการที่ส่งเสริมให้ผู้ปกครองของเด็กพิการได้ร่วมโครงการทอผ้า เพื่อเป็นกิจกรรมร่วมกันและเป็นการคลายความเครียดของร่างกายและจิตใจ โดยผู้ปกครองเด็กพิการได้เข้าร่วม และมีการดำเนินงานกันอย่างต่อเนื่องจนถึงปัจจุบัน

จากงานค่ายเยาวชนคนพิการ ได้มีการพัฒนามาสู่การจัดค่ายเด็กพิการ โดยมูลนิธิฯได้ซื้อที่ดิน จ.ฉะเชิงเทราเพื่อทำเป็นค่ายเอนกประสงค์ ที่สามารถให้บริการทั้งคนพิการและบุคคลทั่วไป ซึ่งการดำเนินงานของ ค่ายห้วยน้ำใสนี้ เป็นอิสระจากมูลนิธิฯ และเป็นโครงการร่วมกันมูลนิธิเพื่อการพัฒนาเด็กค่ายห้วยน้ำใส ไดมีการพัฒนาขึ้นเรื่อยๆ และให้บริการแก่หน่วยงาน ผู้ที่เกี่ยวข้องในการพัฒนาเด็กและเยาวชน

ในช่วงที่ 3 ของมูลนิธิฯ นักว่าเป็นช่วงของการขยายงานเละเครือข่าย โดยเฉพาะทางด้าน CBR ซึ่งทำให้เกิดกลุ่มคนที่ทำงานด้านคนพิการในพื้นฟูที่ชนบทมากขึ้น เป็นการรองรับและถ่ายโอนงานจากมูลนิธิฯ นอกจากนั้นงานฟื้นฟูเด็กพิการในเมืองที่ได้รับการทำโครงการในชุมชนเมือง และในสถานสงเคราะห์ก็มีการพัฒนาสู่โครงการงานพัฒนาและฟื้นฟูเด็กพิการที่ เน้นการให้สันทนาการต่อเด็กพิการและเสริมสร้างศักยภาพของผู้ปกครองเพื่อการ ฟื้นฟูและพัฒนาเด็กพิการจนมาถึงปัจจุบันในขณะที่งานของมูลนิธิฯได้ขยายมาก ขึ้น การสนับสนุนจากหน่วยงานและองค์กรต่างๆ ก็มีมากขึ้นในปี 2537 มูลนิธิฯได้รับการสนับสนุนจากกองค์กรแตร์ เด ซอม ในการสร้างอาคาร มูลนิธิฯเป็นของตนเอง โดยไม่ต้องเช่าจากผู้อื่นต่อไป มูลนิธิฯ ได้ตั้งหลักปัดฐานในที่ดิน พื้นใหม่ในซอยลาดพร้าว 47 ซึ่งเราคงไม่ต้องย้ายไปไหนอีก เพราะเป็นที่ดินและอาคารของมูลนิธิฯเองที่จะเป็นบ้านหลังสุดท้าย และคงขยายงานต่อๆ ไปภาพในบ้านหลังนี้

เมื่อมูลนิธิได้ทำงานและมีผล งานออกสู่สาธารณชนมากขึ้น และเป็นที่ยอมรับของหน่วยงานที่ทำงานด้านเด็กพิการรวมถึงองค์กรพัฒนาเอกชน ต่างๆ และองค์กรสนับสนุนและในขณะเดียวกันงานด้านเด็กพิการก็มีความท้าทายมากขึ้น เช่นเดี่ยวกันการดำเนินงานข้องมูลนิธิ จึงได้มีการปรับตัวให้เข้ากับปัญหาและสถานการณ์มากขึ้นเช่นกันโดยเฉพาะงาน ฟื้นฟูเด็กพิการโดยชุมชนที่ได้ขยายงานไปยังภาคใต้โดยมีโครงการที่นครศรี ธรรมราช งานส่งเสริมศักยภาพครอบครัว โดยมูลนิธิฯได้ตระถึงศักยภาพและพลังของครอบครัวคนพิการ ในการร่วมตัวเพื่อฟื้นฟูและพัฒนาลูกหลานตนเองนอกจากนั้นยังเน้นการรณรงค์ส่ง เสริม โดยเฉพาะทางด้านการพลักดันด้านกฎหมาย เพื่อประโยชน์ต่อเด็กพิการ

จากประสบการณ์ 20 ปีของมูลนิธิฯ เราได้พัฒนาการทิศทางและแนวทางงานตลอดเวลา จากการพัฒนาฟื้นฟูเด็กพิการโดยเน้นที่เด็กพิการเป็นหลักเมือเด็กได้รับการ พัฒนาแล้วกลับสู่สังคมและครอบครัวที่ยังมาเข้าใจปัญหาก็ทำให้การพัฒนาเด็ก พิการกลับถ้อยหลังหรือหยุดอยู่กับที่ ดังนั้นมูลนิธิฯ จึงได้มีการส่งเสริมพัฒนาการศักยภาพครอบครัว เพื่อการกลับสู่ครอบครัวเด็กพิการ เพื่อให้ครอบครัวเป็นผู้ทำหน้าที่ในการฟื้นฟูเด็กต่อไปโดยมีการจัดกิจกรรม การอบรม พ่อแม่มือใหม่และกลุ่มนันทนาการเด็ก หรือที่เราเรียกว่า “สโมสรหอยทากปูลม” ซึ่งลาดเป็นโรงเรียนผู้ปกครองในการเพิ่มศักยภาพของตนเองในการดูแลเด็กพิการ ต่อไป

นอกจากนั้นมูลนิธิฯได้ร่วมมือประสานงานกับองค์กรญี่ปุ่นในการจัดอบรม โดสะโฮ ให้แก่ผู้ปกครอง ในการฟื้นฟูและทำกายภาพบำบัดร่วมมือกับมูลนิธิสาธารณสุขกับการพัฒนาในการ ศึกษาการนวดไทยกับการพัฒนาเด็กพิการ โดยการสัมผัสและทำร่วมกันระหว่างผู้ปกครองกับเด็กพิการ ซึ่งทำให้ผู้ปกครองได้เห็นศักยภาพของตนเองในการฟื้นฟูลูกหลานของตนเป็นผลให้ มีการพึ่งพาบุคลาการจากภายนอกน้อยลง ในขณะเดียวกัน มูลนิธิฯ ยังได้เห็นถึงศักยภาพของชุมชนและภูมิปัญญาท้องถิ่นในการร่วมกันฟื้นฟูเด็ก พิการ อย่างเช่น กรณีปู่ไพร ซึ่งเป็นคนในชุมชนที่คิดค้นและนำเอาภูมิปัญญาท้องถิ่นมาใช้ในการทำของเล่น และอุปกรณ์ในการช่วยเหลือฟื้นฟูเด็กพิการ ซึ่งได้รับการยกย่องจากสาธารณะเป็นอย่างมาก

มูลนิธิฯไม่ได้หยุดเพียง แค่นี้เพราะมูลนิธิฯได้ตระหนักถึงพลังของผู้ปกครองเป็นสำคัญ เมื่อผู้ปกครองได้ร่วมกันทำกิจกรรมและมีการแลกเปลี่ยนประสบการณ์ มีการช่วยเหลือกันมีการรวมกลุ่มเป็นชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ และได้พัฒนาเป็นเครือข่ายขยายไปยังกลุ่มผู้ปกครองอื่นๆ

จากประสบการณ์ต่างที่ผ่านมาเป็นเวลา 20 ปี ดูเหมือนยาวนานเหลือเกิน และเราได้ฟันฝ่าอุปสรรคต่างๆ มาอย่างมากมาย มีทั้ง ทุกข์ สุข ท้อแท้ สมหวัง ล้วนทำให้มูลนิธิฯมีความมั่นใจในทิศทางการทำงานของมูลนิธิฯมากขึ้น เพื่อการดำเนินงานในการพัฒนาเด็กพิการต่อไป